罕见病家庭的希望与坚守
尽管很费劲，4岁的小君仍听从指令顺利完成了翻身、抬头、抬腿等一系列动作。
“孩子肌力增强，吞咽、呼吸也好了很多，真不错！真不错！真不错！”专家连声说出的3个“真不错”让小君妈妈喜极而泣。“每次都能看到孩子的进步，这让我们更有信心坚持下去。”
小君家住宁夏吴忠市同心县，她的出生给这个普通的农村家庭带来了很多快乐。然而，1岁5个月时，小君妈妈突然发现孩子走路越来越不稳，着急的她带着孩子四处求医，最终得到的却是噩耗——孩子被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。
疾病彻底改变了生活。小君奶奶带着孩子每天风雨无阻跑县城做康复训练，小君爸妈则起早贪黑打工挣钱……“我们了解过国外有治疗药，但70万元一针啊，我们这种家庭想都不敢想。”小君妈妈说。
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000.去年，广受关注的“SMA天价救命药”诺西那生钠注射液经过“灵魂砍价”后，从每针70万元降至3.3万元进入医保目录。医保报销后，每针花费大约1万元。
看到这一好消息后，小君妈妈立即联系宁夏回族自治区人民医院康复医学中心主任卞广波的团队。“我们已经注射了6针，现在孩子能扶着东西站了，也能独坐，我相信只要坚持下去，她一定能跟其他孩子一样走路。”她说。
与小君妈妈一样，在希望中坚守的还有12岁女孩茹茹的妈妈。自从孩子2岁多确诊SMA后，这位“80后”妈妈就辞去工作，全身心照顾孩子、陪伴做康复。
“孩子以前还能偶尔自己走走，但两年前摔了一跤导致骨折，在床上躺了整整一年，肌肉萎缩程度加重了。”茹茹妈妈说。
在宁夏人民医院2月27日组织的国际罕见病日脊髓型肌萎缩症主题义诊咨询活动现场，茹茹妈妈说：“这个药年龄越小效果越好，茹茹注射了4针，手部力量有增强，但下肢改善不多。”
孩子年龄的增大还加大了照顾难度。12岁的茹茹身高已超过妈妈，重85斤。“小时候还能抱上抱下，但现在只能扶着挪动，没电梯的地方根本没法去，画画课也只能停了。特别是现在孩子处于青春期，心思更加敏感。”茹茹妈妈说。
这次来到义诊咨询现场，茹茹妈妈积极与其他患儿家长交流，得知有种定制的脊柱矫形器和矫形鞋效果好，她连忙拜托家长把联系方式发给她。她还想咨询专家另一种SMA治疗药物——利司扑兰。
据了解，利司扑兰成功进入今年1月份公布的新版医保药品目录，将于3月1日起正式实施。“我们医院已经启动利司扑兰相关采购程序，争取第一时间让有需要的患者用上这种药。”卞广波说。
作为儿童神经学专家，卞广波是这些SMA患儿困境得到改善的见证者之一。截至目前，该医院共收治SMA患者31人，完成诺西那生钠鞘内注射治疗128剂次。
卞广波说，每次看到病情得到改善的孩子用表情或者动作表达谢意，就是他最满足的时候。
来自中国罕见病联盟的数据显示，中国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。到2022年11月，中国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
“诺西那生钠只是高值药物入医保的一个代表，我相信以后会有更多这样的药物进入医保系统，为我们提供治疗罕见疾病的有力武器，给患者带去康复的希望和新生。”卞广波说。
“孩子很喜欢电脑，我们全家都鼓励她多钻研，不仅能通过这个看到世界，将来也能自立。”茹茹妈妈说。
新潮能源董事会选举一波三折终落定 控制权纷争有望解决2月28日，新潮能源发布公告称，2023年第二次临时股东大会13项议题全部获得通过。其中备受关注的是公司新一届董事会、监事会人选终于落定，LinhuaGuan、BingZhou、王滢、程锐敏、戴梓岍、吴羡、赵庆、刘军当选董事，刘思远、陆旭当选监事。
对此，广科管理咨询首席策略师沈萌对《证券日报》记者表示，“本次通过召开股东大会，推选出合法的新一届董事会、监事会，可以暂时结束此前对于控制权的争夺，让公司重新关注经营，减少不必要的内耗。”
往前回溯，2018年6月份，新潮能源董事会改组，刘珂当选公司第十届董事会董事长。2020年4月份，公司董事会换届平稳过渡，刘珂仍担任公司第十一届董事会董事长。
不过，2021年7月份，宁夏顺亿联合其他股东自行召开临时股东大会，罢免了包括公司董事长刘珂在内的董监高，选举出王进洲等新一届董事会成员。
由于双方互不认可，新潮能源近几年持续陷入“双头董事会”的争斗。“近年来，石油价格持续高位运行，新潮能源业绩良好，但公司股价表现却十分低迷，这主要是受制于历史遗留问题以及股东内耗。”有投资者对《证券日报》记者表示，希望能尽快结束内耗，全力以赴发展主业，提升公司股价，更好地回馈股东。
结束“双头董事会”的最好方式就是重新召开股东大会，由投资者选出合适的董事会人员。不过，公司的董事会换届却一波三折。
首先是股东大会遭到法院“叫停”。2月2日晚，新潮能源公告称，股东宁夏顺亿向烟台市牟平区法院申请对公司采取行为保全，法院裁定禁止公司召开原定于2月3日上午召开的临时股东大会。公司2023年第一次临时股东大会延期。紧接着，新潮能源股东中金君合、中金通合、隆德开元决定自行召集召开临时股东大会，但在被交易所问询后又主动取消。此后，公司董事会召集了2023年第二次临时股东大会，并于2月27日选出了新一届董事会、监事会人员。
巨丰投顾高级投资顾问李建杰在接受《证券日报》记者采访时表示，“新潮能源前期诸多乱象的背后，实际上是一场控制权之争。这次股东大会成功召开并选出新一届董事会、监事会，有望结束这场纷争，实现平稳过渡，推动公司未来稳定有序发展。”
新潮能源是一家以石油及天然气勘探、开采及销售为核心业务的能源公司。不过，由于历史遗留问题，新潮能源曾一度徘徊在退市边缘。据统计，2018年以来，新潮能源共公告了20余起前管理层任期内造成的涉诉案件，涉诉金额共计约59.61亿元。
新潮能源相关人士告诉《证券日报》记者，“在过去的5个会计年度里，为化解历史遗留问题，提升资产质量，新潮能源多次进行资产‘挤水’。2018年，新潮能源因历史遗留问题计提减值准备10.96亿元；2020年，新潮能源因油气资产减值计提减值准备31.19亿元，2021年，新潮能源因广州农商行案和油田弃置费用预计负债10.04亿元。”
对于诉讼，公司前述人士表示，“截至目前，上述诉讼已全部履行完法律程序，得到生效裁判，2018年以前历史遗留问题造成的诉讼风险已全部出清。”
处理风险的同时，新潮能源积极夯实油气主业，提升公司经营业绩。2021年，新潮能源在国际油价复苏前夕抓住机遇，完成收购Grenadier油气资产。这是中国企业自2015年以来，在美国油气行业实施的最大规模的资产并购，为新潮能源未来长远发展奠定了坚实的资源基础。根据日前发布的业绩预告，新潮能源预计2022年实现归属于母公司所有者的净利润约31.30亿元，同比增加757.16%。
公司新一届监事刘思远表示，“公司将保持战略定力，发挥好现有油气资产的盈利潜力，以优异的经营业绩回报广大投资者的信赖。”
把思想和行动统一到改革方案上来中共中央2月28日在中南海举行民主协商会，就党和国家机构改革方案、中共中央拟向十四届全国人大一次会议推荐的国家机构领导人员人选建议名单和拟向全国政协十四届一次会议推荐的全国政协领导人员人选建议名单，向各民主党派中央、全国工商联和无党派人士代表通报情况，听取意见。中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平主持会议并发表重要讲话。
中共中央政治局常委李强、赵乐际、王沪宁、蔡奇、丁薛祥、李希出席会议。
这次党和国家机构改革突出重点行业和领域 针对性比较强
习近平在讲话中指出，中共二十大对深化党和国家机构改革作出重要部署，在深化金融体制改革，完善党中央对科技工作统一领导的体制，优化政府职责体系和组织结构，完善党中央决策议事协调机构，优化机构编制资源配置，推进以党建引领基层治理，加强混合所有制企业、非公有制企业党建工作，理顺行业协会、学会、商会党建工作管理体制等方面提出明确要求。为落实中共二十大的部署，中共中央在深入研究论证、广泛征求意见的基础上，形成《党和国家机构改革方案（草案）》。中共二十届二中全会审议通过后，将把国家机构改革部分的内容按照法定程序提交十四届全国人大一次会议审议。总的看，这次党和国家机构改革突出重点行业和领域，针对性比较强，力度比较大，涉及面比较广，触及的利益比较深，着力解决一些事关重大、社会关注的难点问题，对经济社会发展将产生重要影响。
习近平强调，十四届全国人大一次会议和全国政协十四届一次会议即将召开。选举产生新一届国家机构和全国政协领导人员，是这次全国两会的一项重要任务，也是关系全局的一件大事。中共中央对全国人大、全国政协换届人事安排工作高度重视，进行了研究部署，在一定范围内进行了酝酿、听取意见。在酝酿过程中，大家认为，新一届国家机构和全国政协领导人员人选的产生，要全面贯彻新时代中国特色社会主义思想，深刻领悟“两个确立”的决定性意义，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”；要坚定不移走中国特色社会主义政治发展道路，坚持党的领导、人民当家作主、依法治国有机统一，加强全国人大、全国政协的工作，团结凝聚各方面力量；要坚持党管干部原则，坚持德才兼备、以德为先、五湖四海、任人唯贤，落实新时代好干部标准和忠诚干净担当要求，严把人选政治关、廉洁关、形象关。在充分听取意见基础上，中共中央政治局全面考虑人选条件、各方面结构要求和工作需要，提出了建议名单，并提请中共二十届二中全会审议。
把两会开成民主团结、凝心聚力、风清气正的大会
习近平希望各民主党派、工商联和无党派人士深刻理解这次党和国家机构改革的重大意义，把思想和行动统一到改革方案上来，大力支持改革，确保大会各项任务顺利完成，把两会开成民主团结、凝心聚力、风清气正的大会。希望各民主党派中央、全国工商联和无党派人士认清形势、传递信心，团结带领广大成员和所联系群众把思想和行动统一到中共中央所作出的决策部署上来，积极建言献策，广泛凝聚共识，有针对性地做好解疑释惑和教育引导，为实现全年目标任务凝心聚力、团结奋斗。
民革中央主席郑建邦、民盟中央主席丁仲礼、民建中央主席郝明金、民进中央主席蔡达峰、农工党中央主席何维、致公党中央主席蒋作君、九三学社中央主席武维华、台盟中央主席苏辉、全国工商联主席高云龙、无党派人士代表李卫等作了发言。他们认为，党和国家机构改革方案、新一届国家机构和全国政协领导人员人选建议名单，都是在广泛征求意见、充分酝酿协商的基础上形成的，体现了中共二十大精神，关系新时代新征程党和国家事业发展，表示坚决拥护，并就深化党和国家机构改革、支持加强民主党派自身建设等提出了意见和建议。
王晨、石泰峰、李干杰、何立峰、张庆黎和陈希，中央有关部门负责同志出席会议。
出席会议的党外人士还有陈竺、万钢、陈晓光、辜胜阻、刘新成、邵鸿和何报翔、王光谦、秦博勇、朱永新、杨震、张恩迪、李钺锋、周忠和。
据新华社
明辉国际（03828）发布截至2022年6月30日止6个月中期业绩，收入约8.91亿港元，同比增长49%；公司拥有人应占溢利约2810万港元，而去年同期取得公司拥有人应占亏损约4690万港元；每股盈利3.9港仙；拟派中期息每股1港仙。据悉，集团截至2022年6月30日止6个月的毛利同比增加75.9%至约1.98亿港元。因集团采取多项措施（包括加强成本控制及加大高利润率产品的销售），毛利率较去年同期的18.9%上升3.4个百分点至22.3%。